ALZHEIMER: SI LA MEMORIA NO ME FALLA

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Miré en tus ojos y vi un fondo gris, apagado, triste.

Note que tus manos no me apretaban como antes.

Tus labios temblaban al hablar así como tus pasos al andar.

Cuando tu mente vuelve en sí, lloras por la pérdida de ti misma, por mi sufrimiento, por nuestro dolor.

EL ALZHEIMER CUENTA CONMIGO

Llamé a tu puerta y no estabas. Habías ido a comprar y tardaste más de lo debido porque no sabías volver. Nunca te había pasado.

Ayer dejaste las llaves de casa en la nevera y no las encontrabas. La tía María te llamó por teléfono como cada primero de mes y no la conociste hasta pasado un rato.

Me insinúas que te cambio las cosas de sitio para hacerte de rabiar. Me encuentro comida hecha para varios en casa y solo estás tú. Ya no has vuelto a jugar la partida con tus amigas porque dices que siempre pierdes.

Me he dado cuenta que algo no va bien, asique te llevaré al médico.

No es fácil convencerte, eres muy testaruda, dices que son cosas de la edad, cosas mías y de mis hermanos, que te vamos a volver loca. Pero al final, te rindes y vamos.

El doctor es muy agradable, te ha hecho preguntas y he visto como movía el bigote, como cuando te diagnosticó diabetes. Mal presagio. Nos manda hacer unas pruebas y volver en unos días, yo tengo que anotar aquellas cosillas raras o poco habituales en ti, tus cambios de humor, tus olvidos, las actividades que ya no haces…

Ahora tengo que estar pendiente de ti. No puedo dejarte mucho sola, creo que puedes perderte, hacerte daño o no sé. Estoy perdida, veo que ya no es mi  madre la que cuida de mí, sino yo de ella. De eso estaba mentalizada, pero pensé que serían cosas de edad: diabetes, tensión, algo de incontinencia, pérdida de visión, de audición… Sin embargo, esto es distinto.

Volvimos al médico como nos dijo, nos contó que sufres Alzheimer. ¿Alzheimer? He oído hablar de ello, pero solo eso. Ahora era como un veneno que entraba por mis dedos, subía hacia el corazón y lo paralizaba… ¿Y ahora qué hago? El doctor nos habló de la Asociación de Alzheimer (AFA), ellos nos podían ayudar, aconsejar y acompañarnos en todo el trayecto.

Reuní a mis hermanos y les di la noticia. Mamá no está loca, pero no está bien. Está, de momento está. Y hay que intentar estar con ella todo lo posible. No se puede quedar sola, depende de nosotros. Y ahí empezó la tormenta, entre trabajos, hijos, dineros y demás, cada uno expuso su opinión al respecto. Con lo que, me hice responsable de mi madre y de su desdicha, nuestra desdicha.

En la Asociación me explicaron cómo era la enfermedad. El tratamiento farmacológico solo consiste en paliar los síntomas y van intentando frenar la degeneración con medicamentos pero aún no hay ninguno efectivo. A mi madre le animaron a ir a los talleres, en ellos aprendería a hacer manualidades, repasaría cálculos, se divertiría con juegos, contando historias pasadas… pero ella se negó, no quería verse con gente enferma, ella no se veía así.

A mí me ofrecieron un servicio de psicología y apoyo al “cuidador”.  ¿Yo cuidadora? Pero si es mi madre, qué voy a hacer si no, es mi obligación. No creo necesario que me cuiden a mí.

Mi habitación ahora está al lado de la tuya. Algunas noches te oigo hablar en sueños, cada vez es más frecuente. Ayer te levantaste, pensé que ibas al baño y sin embargo, te vi abrir el balcón, con el frío que hace en este mes de enero. Como a una niña te acompañé a la cama, pero tuve que quedarme a tu lado hasta que te dormiste.

Jaime me ha dicho que has discutido con él porque no te deja cortar el jamón, ya sé que antes lo hacías pero, ¿no ves que ahora te tiemblan las manos y no tienes tanta fuerza? Cada vez te cuesta más abrir una carta o cerrar con llave. Pagas con billete por no coger las monedas. Poco a poco veo como pierdes tus habilidades mamá.

Cada noche es más larga y mis ojeras más oscuras. Las mañanas son tranquilas pero las tardes son de discordia, no me dejas salir y no quieres tenerme a tu lado. Los días son ya un suplicio en casa y si marcho a despejarme me voy con miedo por si sucede algo, aunque esté Sara, la asistenta que nos ayuda. Mis amigos ya no me llaman para ir a tomar café, no encuentro momento para la natación, no tengo humor para leer, ni fuerzas para hablar y si lo hago, es para hablar de ti y de tu enfermedad.

El cajón de las medicinas se queda pequeño, entre comprimidos, gotas, parches… me he hecho un horario a colores para acordarme de darte la medicación correcta. Y aún así, hay veces que es como si nada, tus salidas de tono ya no se controlan. Lo último en añadir al arsenal han sido los pañales de incontinencia. Sí mamá, ahora sí que vuelves a ser una niña.

El médico me insiste en volver a la Asociación y que nos ayuden.

De manera que aquí estamos, a diario venimos al centro. Pasas la mañana entretenida con las enfermeras y los voluntarios. Da gusto veros juntos, parece que no pasa nada. Te observo sin que me veas y me doy cuenta de que mi madre está allí, bien rodeada, sonriendo, esa sonrisa eterna pero sin fondo. La psicóloga me ha ayudado a volver a tener mi propia vida. He encontrado nuevas aficiones. Además, la Asociación de Amigos y Familiares de Enfermos de Alzheimer organizan unas actividades muy divertidas y animadas, en las que participamos todos, como una gran familia. Me hacen sentir que no estamos solas mamá.

Veo que la enfermedad sigue su curso. Estás bien cuidada, bien arropada, pero noto tu debilidad, te alejas, te nublas. Cuando te despierto por las mañanas, me miras, me sonríes y te dejas vestir. Me recuerda la sensación cuando tú me despertabas para ir al colegio. Procuro no llevarte la contraria, te hablo despacio, con cariño, mucho cariño. Si te enfadas, hago como si no me diera cuenta, cambio de tema y se te pasa.

Tus hijos, tus nietos, tu hermana vienen a verte pero tú no los ves. Les sonríes, no hablas y los observas sin más. Ya no te llevamos a casa de ninguno, no podemos cambiar tus rutinas, estás mejor así, más tranquila.

Estoy aquí mamá, estoy contigo, agarrada a mi brazo con debilidad, das esos pasos que tanto te cuestan. Te llevo donde tú quieras. No llames a tu mamá, está dormida. ¿Y papá? Fue a trabajar, luego viene. Una y otra vez, se repite la conversación.

Ya son varios años, muchos meses y tantas horas. Pero aún así, ahora se me ha hecho corto. Hice todo lo que pude, y como tal, ayudo a los demás. Cada vez que encuentro esa mirada, le doy la mano y echamos a andar.

¿Mamá dónde estás?

 

En todas las ciudades hay alguna

Asociación de Amigos y Familiares De Enfermos de Alzheimer,

aquí os dejo el enlace de la que hay en mi ciudad, Zamora: 

http://www.alzheimerzamora.com/

 

6 comentarios en “ALZHEIMER: SI LA MEMORIA NO ME FALLA

  1. Hermoso relato, triste realidad y sufrimiento de los cuidadores y familiares. Gracias por compartir

    1. Gracias a ti Jose LUis por tus palabras.
      Lo más importante es mantenerse a su lado, sea la persona consciente de ello o no.
      Y por supuesto, cuidar a todos los familiares de quien sufre Alzheimer y no dejar que se debiliten absorbidas por la enfermedad.
      Un cariñoso abrazo
      Rebeca Cuenca, Farmabeka

  2. Hola Rebeka! Mi madre tambíen tiene Alzheimer. Es duro y triste. Mi hermana y yo nos turnamos para cuidarla, nos organizamos para tenerla en nuestras casas varios meses, según podemos.Intentamos cuidarla como una reina, hacemos muchas actividades con ella, la llevamos a los sitios que le gusta, le ponemos su música favorita, lo que yo llamo “Terapia Manolo Escobar” y cantamos, le gusta escribir, y pasa horas copiando libros.Cuando esta en nuestra casa, todo nuestro tiempo libre y no libre, se lo dedicamos a ella. Como recompensa,nos damos cuenta que la enfermedad le va lenta, y a pesar de sus olvidos y sus dificultades propias de la enfermedad todavía nos conoce y podemos interactuar con ella.Mucha fuerza a todos los cuidadores.

    1. Hola Mª Jesús:
      Gracias por compartir tu experiencia. Es gratificante leer, oír y ver cómo se valora el Alzheimer y cómo se convive con él; buscando formas de darle más calidad de vida y pudiendo disfrutar con la persona que lo sufre, dentro de la situación que cada uno tiene.
      ¡Aprovecha cada momento y conviértelo en una gran historia!
      Un fuerte abrazo

  3. Magnífico relato,supongo que cuando me toque estaré un poco más preparada…si es que se está en algún momento.Besoa

    1. Gracias Ana.
      Si llega el momento descubrirás que tienes más fuerza de lo que imaginas. Y además, en España, contamos con grandes profesionales médicos, farmacéuticos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas… que te ayudarán. Así como las asociaciones de Alzheimer que estarán encantados de guiarte.
      Un cariñoso abrazo.

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